Invitée : Brigitte Maffre-Baugé, engagée pour une meilleure prise en soin de la narcolepsie
Animateur : Samuel Heyndrickx
Pour nombre d’entre nous le manque de sommeil est une calamité, avec toutes ces pensées qui viennent nous embrouiller l’esprit la nuit venue et ne nous lâchent qu’au petit matin, accentuant cernes, déprime et flemme, l’angoisse quoi. Pour quelques rares autres, c’est au contraire l’excès de sommeil qui va miner leur santé, les rendant hagard malgré eux. Impossible alors de rester éveillé, l’esprit s’enfonce à tout moment dans une nuit paradoxale et abandonne le corps, livré au vide, navire qui vire à l’épave.
La narcolepsie ou maladie de Gélineau est une maladie rare qui touche moins d’1% de la population mais reste encore aujourd’hui sans traitement.
Brigitte Maffre-Baugé, touchée de près par cette maladie et engagée dans ce combat, souhaite sensibiliser le public et récolter des fonds pour améliorer sa prise en soin.
Pour ce faire, elle va effectuer une marche du 18 mai au 2 juin depuis Gignac jusqu’aux Monts d’Olmes dans les Pyrénées ariégeoises soit 300 kilomètres au total et interviendra sur des points d’étape tels que Bélarga, Pézènas, Narbonne et Carcassone.
Elle est soutenue dans sa démarche par le Professeur Dauvilliers, référent national de narcolepsie et chef de service de neurologie au CHU de Montpellier ainsi que par l’ANC, association nationale de narcolepsie-cataplexie.
Présentation par Brigitte Maffre-Baugé
« Je prépare une action pour sensibiliser et récolter des fonds pour la maladie de la narcolepsie. Cette maladie, dite rare, se caractérise par une hypersomnie diurne soudaine et incontrôlée qui affecte lourdement le quotidien des patients qui en sont atteints notamment chez les jeunes malades, cibles de moquerie scolaire ou professionnelle.
Pour ce faire, j’effectuerai une marche depuis Gignac dans l’Hérault jusqu’aux Monts d’Olmes dans les Pyrénées ariégeoises soit 300 kilomètres au total. Lors de mes étapes , j’animerai dans les mairies une conférence-débat en y associant les représentants de l’éducation et les associations locales. Au départ des étapes j’ai sollicité les clubs de randonnée locaux pour m’accompagner sur quelques kilomètres et ainsi donner plus de visibilité à ma démarche. Si actuellement la recherche est prometteuse , il n’existe pas de traitement curatif, seul un traitement de confort est adapté à chaque patient.
Je suis soutenue dans ce projet par le Professeur Dauvilliers, référent national de narcolepsie et chef de service de neurologie au CHU de Montpellier ainsi que par l’ANC, association nationale de narcolepsie-cataplexie. Je suis également accompagnée par les institutions régionales, telles que le Crédit Agricole.
J’ai également sollicité le Conseil Régional, le Conseil Départemental, la DRAJES et l’ARS occitanie, qui m’ont réservé un excellent accueil.
Je vous remercie pour l’attention que vous témoignez ».
Dans le cadre de l’enregistrement du 6ème album du Trio Zéphyr au studio de l’association Bouillon Cube au Causse-de-la-Selle, Manon est partie à la rencontre d’un des membres du groupe : Marion Diaques (violon alto et voix).
L’occasion de revenir sur le parcours de ce trio féminin (cordes et chant) qui évolue ensemble depuis 25 ans et sillonne les routes du monde tout en gardant un ancrage très fort sur la vallée de l’Hérault. Marion nous raconte le passé et nous parle aussi de l’avenir avec la sortie du prochain album studio, de la force de ce groupe de femmes et de ce qu’elles vivent ensemble à la croisée de leurs vies professionnelles et intimes. La force du collectif, qui rassure, conforte et permet de vivre une aventure humaine puissante jour après jour.
A vos agendas : la sortie du 6ème album studio aura lieu le 29 janvier janvier 2026 à la Cigalière (Sérignan).
Trio Zéphyr : www.triozephyr.org et sur les réseaux sociaux (Facebook et Instagram)
Invités : Sylvain Leger, fait partie de l’Ortada, le jardin partagé de Montagnac, accompagné par les enfants de la classe de CM2 de l’Ecole élémentaire Louis Pasteur à Montagnac, Maé, Naël, Agathe et Nahil.
Projet Jardin et Solidarité
Les élèves de la classe de CM1/CM2 de l’école Louis Pasteur à Montagnac participent avec enthousiasme au projet « Jardin et Solidarité ». Ce projet a pour objectif de les sensibiliser à l’environnement, au travail de la terre et aux valeurs de partage et d’entraide.
Dans le cadre de cette initiative, les élèves prennent soin d’une parcelle du jardin partagé de l’ORTADA. Ils apprennent à préparer le sol, semer, entretenir les cultures et récolter divers fruits et légumes. Mais au-delà du jardinage, ce projet a une dimension humaine essentielle : les récoltes sont ensuite redistribuées à des personnes âgées ou en situation de précarité, afin de favoriser le lien intergénérationnel et la solidarité locale.
Cette expérience permet aux enfants de développer leur sens des responsabilités, leur esprit d’équipe et leur engagement citoyen, tout en découvrant les joies du jardinage et du don.
Invité : Sylvain Roubira de l’association La 5e Saison
Animatrice : Maéva Belin
Depuis 2016, la cinquième saison accompagne des projets citoyens visant à comprendre et s’approprier son environnement proche : mise en culture d’espaces en friche, récoltes participatives, soutien aux petits exploitants agricoles bio, organisation de séjours de séjours, sorties et événements culturels locaux. Leur projet pédagogique se base sur la découverte de l’environnement humain, patrimonial et naturel. Depuis 2022, l’association est propriétaire du Mas Nicolas et d’une exploitation agricole structurée autour des filières oléicole et blé.
Du dimanche 13 au dimanche 20 avril (1ere semaine de vacances), la Cinquième saison propose avec Radio Pays d’Hérault et RPH Sud un séjour avec ou sans hébergement pour les 11/15 ans sur le thème de la radio et de la cuisine bio !
Côté radio, les participants et participantes pourront s’inscrire à deux ateliers : fiction sonore ou reportage radio, animés par la technicienne et l’animatrice des radios RPH !
Le dimanche 20, un plateau radio sera mis en place à la salle des fêtes de Paulhan et animé par les jeunes participants. L’occasion de passer un après-midi convivial avec la rencontre de Benoit Bories, créateur sonore, qui viendra diffuser sa création : La petite glaneuse de sons.
Côté cuisine et vie quotidienne, les repas seront préparés par les enfants, encadrés par un animateur spécialisé ; produits de la ferme, bio, locaux et de saison seront de rigueur ! Les participants seront amenés à apprendre à cuisiner et à transformer la farine de blés de variétés anciennes en différentes pâtes (pain, pizza, brioche…) dans le laboratoire professionnel du Mas !
Apprendre en faisant : pédagogie active et découverte de soi
Les jeunes pourront participer à la vie du camp : monter le camp, construire le programme et les menus du séjour, expérimenter la vie en collectivité, créer des espaces de vie dans les 6 hectares que comptent le Mas Nicolas. Vivre le collectif, c’est aussi devenir plus autonome, exprimer ses émotions, prendre soin de soi et des autres.
C’est les vacances !
Pas de réveil ni d’activités imposées le matin, mais des animations encadrés et en libre accès. Tous les jours, des assemblées seront organisées pour faire le point sur la vie du séjour, mais aussi des veillées coopératives et des débats philo.
Crédit photos : la Cinquième Saison
INFORMATIONS PRATIQUES
Le séjour est ouvert à 16 jeunes de 11 à 15 ans, encadré par 2 animateur et animatrice, 1 directeur et 1 animateur cuisine.
Pour inscrire votre enfant, vous devez remplir un dossier d’inscription comprenant une autorisation parentale, une fiche sanitaire, un bulletin d’adhésion et le trousseau du séjour.
Participation financière : de 50 à 400€ selon votre quotient familial (aide aux vacances VACAF possible). Vous avez aussi la possibilité d’inscrire votre enfant seulement aux ateliers (sans hébergement) : contacter directement l’association pour les informations pratiques.
Invitée : Sandrine Vachon Thiébaut, Artiste Plasticienne, son Atelier Galerie se situe à Abeilhan, elle propose sa première exposition collective d’artistes plasticiens qui débutera le vendredi 28 mars jusqu’au 11 avril 2025.
Sylvain aka Velu vous invite à un atelier d’écriture et une soirée slam avec concerts et scène ouverte le vendredi 28 mars dès 18h30 au Sonambule de Gignac en partenariat avec les assos Contre-courant, S’orienter autrement, Ô Poil Productions et Ô 4 Saisons.
En parallèle des scènes ouvertes slam organisées par Velu, Ô Poil Productions propose des spectacles et ateliers et se mobilise également auprès des secteurs médico-sociaux pour permettre à des artistes inscrits dans leur catalogue de proposer des actions culturelles en lien avec des personnes en situation de handicap.
Toute première Nuit du Slam au Sonambule ! Découvrez cet art oratoire a cappella qui a fait sa place en France, grâce à des artistes tels que Grand Corps Malade et Ab-al-Malik. La Nuit est ouverte à toutes et tous, en continu. Pas de compétition, seule compte la passion des mots et de l’expression.
Trois rendez-vous ponctueront cette soirée.
18h30- 20h > Atelier d’écriture
On s’échauffe en écrivant quelques vers, et on s’entraine à les mettre en voix. Animé par l’association S’orienter Autrement, cet atelier d’écriture vous invite à laisser libre cours à votre créativité.
20h15> Concert de Cilex et Eclipse
Après l’écriture, place au concert avec Cilex, entourée de sa flûte et gimmicks à l’africaine. Sur scène, elle attise des rythmiques urbaines et ethniques progressives, chante et déclame des textes essentiellement, en français, inspirée par les divinités Ben Mazué, Gaël Faye ou Buridane.
21h30 > Scène Ouverte animée par Velu
Une fois le concert terminé, quand votre énergie est à son apogée, c’est à vous de poser ! Que vous souhaitiez murmurer, scander ou crier, exprimez vos voyages, colères, bonheurs et mots choisis. A cappella, vous avez 5 minutes pour faire résonner votre voix.
Un vers dit = un verre offert !
ALBUM OUI Velu
Dire OUI à la vie. La prendre toute entière avec ses lignes droites, ses travers: VELU navigue ainsi à vue avec Nietzsche à bord, mêlant réalisme apaisé et vision résolument positive. Ca tangue sans mal de mer, entre introspection et ouverture sur le monde, entre ambiances acoustiques et atmosphères électriques, entre coups de gueule et caresses, entre slam, hip-hop et sonorités métalliques, entre mouvements du corps et agitation de l’esprit. Et 3 supers passagers viennent participer au voyage: le slameur Tolten et Jean…
Scène ouverte slam
De nombreuses scènes ouvertes sont aujourd’hui organisées un peu partout, tout comme des ateliers d’écriture, mettant ainsi en lumière la poésie, qu’elle soit en vers ou en prose, en tant que moyen d’expression pouvant être libérateur, jubilatoire et ancré dans le monde contemporain.
Chacun peut venir avec son ou ses textes, préférer choisir d’improviser, s’inscrire, prendre le micro et la parole pour dire, lire, chuchoter, crier, murmurer, hurler, scander, clamer, déclamer, postillonner, parler, vibrer, partager ses voyages et ses mots choisis.
Quelques règles simples:
– A cappella
– Temps de passage limité à 5 minutes
– Un vers dit = un verre offert!
Sylvain aka Velu est là pour gérer les inscriptions et passages, animer, expliquer, rassurer et encourager si besoin.
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Crédit photos : la Cinquième Saison
